Nuestra Visita a Cincinnati

Sab 18 Sept

El sabado 18 sept anduvimos en Houston con mi hermana Rocio y su esposo Juan, muy lindos que vinieron a Houston a apoyarnos, tratamos de distraer a Dante, lo llevamos a una ciudad vecina de Houston que se llama Keemah, Tx

Ahi hay un parque super bonito que se se llama Keemah Boardwalk www.kemahboardwalk.com , se los recomiendo, esta muy padre. En fin, nos toco muy buen clima, lo malo es que Dante acababa de salir de su quimio un dia antes y no andaba de buena disposicion. En el trayecto a Keemah, Dante se nos vomito en la camioneta, y pensamos en regresarnos, pero Dante vio todos los juegos que habia y se quizo quedar, Tio Juan y Tia Roci nos ayudaron a limpiar a Dante y optamos por si ir al Boardwalk.

Habia muchisimos juegos y muchos restaurantes pero Dante solo se quizo subir al trenecito, pero despues de eso, ya no quizo hacer nada, solo irse a acostar.
Mas noche fuimos a cenar al Olive Garden, y despues a Target porque teniamos que conseguir una hielerita o termo para guardar las inyecciones de Dante en el vuelo.

Dom 19 Sept

El domingo 19 de sept volamos a Cincinnati con la ayuda de "Angel Flights", son unos pilotos que tienen su propio avion y donan su tiempo y combustible para ayudar a familias. Tuvimos que ir a un mini aeropuerto de varios hangares, Ellington Field....El vuelo estuvo bien, solo los ultimos 15 minutos fueron dificiles porque se sentia mucho la turbulencia, era una avion chico de solo 6 personas, Jorge se fue en la cabina con el piloto y Dante y yo atras.

Al aterrizar Dante se vomito bastante, pobrecito, lo limpie con unas toallas que tuvimos que tirar. Estabamos muy asustados ya que Dante no habia mostrado efectos secundarios en ninguna otra quimio, pero en esta Quimio "Topotecan" si.

Llegamos a Cinci y nos quedamos en un hotel en Covington, Kentucky, al principio pense que se habian equivocado de hotel, pero nos dimos cuenta que Ohio y Kentucky son 2 estados que estan divididos solo por un puente, como La Isla del Padre y Puerto Isabel, Tx.

Lunes 20 Sept

LLegamos al hospital Cincinnati Childrens a las 11am y estuvimos ahi todo el dia con el Dr. Weiss, nos explico todo el tratamiento, nos dio a firmar el permiso "consent" y nos dieron el tour del cuarto especial, la verdad, a mi me dio escalofrio todo, la cuidad en si, no me gusto, se me figuro como Brooklyn, New York, pero en fin, el tratamiento es adentro del hospital y no tendriamos que salir mucho.

El Dr. nos dijo que
Una tercera parte de pacientes reaccionan excelentemente bien y entran a remision,
otra tercera parte se les minimiza la enfermedad pero les continua,
y la ultima tercera parte, el tratamiento no les hace absolutamente nada.

Esperamos en Dios que a Dante si le ayude y le permita entrar en remision.

Nos dieron mucha informacion, demasiados datos, estadisticas, efectos secundarios, yo lleve mi binder de lo que he investigado, le ensene al doctor mis busquedas en experimentos clinicos, la informacion que el nci (national cancer institute) ha sacado al publico. Todo lo que tengo impreso de datos, trials, etc.

Le ensene mi chat con la organizacion de nant, le ensene lo que he encontrado de Wisconsin, California, Philadelphia, le pregunte las diferencias entre las instituciones, lo que he analizado de los casos, lo que vi del caso 29 de uno de los experimentos, era una nina casi con las mismas caracteristicas de dante, le hize preguntas de las caracteristicas que siguen en este tratamiento.

Se tiene que checar lo siguiente.. el estudio lo pueden ver en http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00253435

Se checa segun dice British Journal of Cancer 1999 en http://www.nature.com/bjc/journal/v81/n8/pdf/6694223a.pdf

Stage 4 patients respuestas en rojo refiriendome a Dante

sex Masculino
age 3
primary tumor site glandula renal-adrenal gland
NMYC copies si, Micen amplified,
Time (from diagnosis) 5 meses-5 mo
Metastases si, en el femur, tibia, medula, hombro
VMA Urine bajo de 120 a 20 Bendito Dios!!!
I-MIGB # treatments al parecer estan recomendando 1, pero maximo le daria 2

Clinical Outcomes

CR- Complete remission, (a donde queremos que Dante llegue)
PD-Progressive Disease
PR-Partial Remission
MR-Minor Response
SD-Stable Disease

El doctor se quedo sorprendido con todo lo que lleve, con lo que he buscado, y me contestaba mis preguntas con cosas que ya no estan disponibles para Dante, y le pregunte que para que me las decia entonces, y me dijo "Es que veo que tu lees mucho e investigas y no quiero que despues me digas, "porque no me dijo esto el doctor""... Le agradeci tal modalidad, ya que si, lo mas probable es que yo despues lo hubiera encontrado y hubiera luchado hasta darselo a Dante...asi que me evito varias busquedas en internet.

Nos fue sincero y nos dijo que esto no va a ser nada facil, yo segui terca en que me diera una cifra, un numero de las posibilidades de que Dante sobreviva esto, y me dijo 1 de 4.

Martes 21 Sept

La noche del lunes nos acostamos y pusimos despertador para estar listos para los 2 vuelos programados con Angel Flights, pero a las 3 am Dante empezo con fiebre 100.5 , y con su Cancer siempre nos han indicado no darle nada ni Tylenol, solo llevarlo a emergencias.

Ni Jorge ni yo quizimos llevarlo a emergencias en Cincinnati, y decidimos llamarle a la pobre Rocio (no teniamos internet) a que nos comprara el primer vuelo directo a Houston. El vuelo era a las 7 am, pero habia que estar en el aeropuerto a las 5:45am, entonces, ya no nos dormimos, nos banamos y tomamos taxi al aeropuerto. Le di un poquito de Tylenol con Codeine a Dante para que aguantara el vuelo. La dosis que le di fue la exacta para la duracion del vuelo, (2 hrs) ya que todo el vuelo estuvo Dante muy bien, solo al final, al ir descendiendo le empezaron a doler mucho sus oidos, y gritaba muy feo, Los demas pasajeron se nos quedaban viendo mucho, pero a mi no me importaron sus caras, a mi me importo mi bebe, y lo trate de distraer lo mas posible, se le olvidaba el dolor en ratitos pero despues volvia a gritar del dolor.

Al aterrizar su dolor de oidos se le paso, les marque a las enfermeras de Hou y nos fuimos en taxi por la camioneta al hangar donde la habiamos dejado el domingo. Llegamos a la clinica a las 10:30am, ya estaban esperando a Dante, lo atendieron de inmediato, y nos dejaron en emergencias de la clinica todo el dia, Jorge y yo le pusimos su inyeccion de las 5pm y le dieron cuarto de hospital hasta las 6pm porque no habia cuartos disponibles.

Al llegar al cuarto del hospital Dante ya traia la fiebre controlada, pero habia que esperar el cultivo de sangre hasta el dia siguiente...

Mierc 22 sept

El cultivo salio negativo bendito Dios, lo que significa que no habia infeccion grande presente, le siguieron dando suero y medicamento. Sus cuentas de sangre salieron bajas, asi que no nos dieron de alta.